Новини 17 листопада 2020
Всеукраїнський національний реєстр хворих на акромегалію та гіпофізарний гігантизм
Проект спрямований на покращення надання медичної допомоги хворим на Акромегалію та включає спостереження за супутніми захворюваннями і якістю життя пацієнтів, аналіз даних про діагностичні й терапевтичні методи та їхню ефективність, вивчення довгострокової захворюваності і смертності пацієнтів, тощо. Головна ціль проекту – це сформувати шлях пацієнта від ранньої діагностики до належного вчасного та якісного лікування, забезпечити доступ пацієнтів до всіх видів рекомендованої терапії.
Захід відбудеться 17 листопада 2020 року з 15:00 до 18:00 в режимі онлайн по платформі Zoom, враховуючи карантинні заходи в Україні, пов’язані з пандемією COVID-19.
Посилання на конференцію https://us02web.zoom.us/j/81569728366 буде активно з 17 листопада 2020 року.
Також пропонуємо обговорити можливості та ініціювати формування консиліумних груп спеціалістів у Вашому регіоні для надання якісної медичної допомоги пацієнтам з акромегалією та гіпофізарним гігантизмом.
Сподіваємось на зустріч та плідну співпрацю.
З повагою,
Президент ГО "Українська Асоціація Клінічних Ендокринологів"
Тронько Микола Дмитрович
Проект програми Всеукраїнської наради експертів по створенню
Всеукраїнського національного реєстру хворих на акромегалію та гіпофізарний гігантизм
Модератори:
д.м.н., професор, академік НАМН України, член-кореспондент НАН України
Тронько Микола Дмитрович
д.м.н., професор, член-кореспондент НАМН України
Караченцев Юрій Іванович
д.м.н., професор
Товкай Олександр Андрійович
15:00 – 15:15 Вітальне слово.
Тронько М.Д., Караченцев Ю.І., Товкай О.А.
15:15 – 15:30 Актуальність проекту «Всеукраїнський національний реєстр хворих на акромегалію та гіпофізарний гігантизм»
Тронько М.Д.
15:30 – 15:45 Презентація ідеології Проекту – Patients First.
Кваченюк А.М.
15:45 – 16:10 Презентація програмного забезпечення - технічні характеристики та архітектура реєстру, інструменти для безпечного зберігання персональних даних пацієнтів.
Радченко Олександр
16:10 – 16:30 Прикладне виконання реєстру.
Луценко Лариса
16:30 – 17:10 Обговорення
17:10 – 17:20
Виступ представника громадської організації «Українська гіпофізарна фундація», що опікується хворими на акромегалію
Путніков Андрій
17:20 – 17:40
Виступ керівника громадської спілки «Орфанні захворювання України», що опікується орфанними хворими
Кулеша Тетяна
17:40 – 18:00 Підведення підсумків та обговорення резолюції.
Тронько М.Д., Караченцев Ю.І., Товкай О.А.
|
